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Attualità | 20 febbraio 2019, 13:06

Alba, la storia della piccola Alessandra e della sua malattia rara sulle pagine di Telethon

Un contest da votare, un mercatino organizzato dai bimbi della "Umberto Sacco" e prime donazioni in arrivo. Il ringraziamento di mamma Danila: "Grazie a tutti di cuore, è un sostegno che ci fa ben sperare"

Un'immagine sorridente di Alessandra, sul profilo Instagram della Fondazione Telethon

Un'immagine sorridente di Alessandra, sul profilo Instagram della Fondazione Telethon

Meno di un mese fa ne avevamo scritto qui. Ora la vicenda di Alessandra, la piccola albese affetta da una rara mutazione genetica, e della onlus che la sua coraggiosa mamma – insieme insieme alle madri di altre due bimbe colpite dalla stessa patologia – ha fondato per raccogliere i fondi utili ad avviare uno specifico protocollo di ricerca presso il Dipartimento di Genetica Medica del Policlinico di Siena, inizia a farsi conoscere anche fuori dai confini albesi.

Di poche ore fa, infatti, l’occasione dell’importante vetrina offerta loro dalla Fondazione Telethon, che ad Alessandra e all'associazione AMA.le Iqsec2 ha dedicato un post sui suoi seguiti canali Instagram e Facebook.
"Questa settimana vii racconteremo tre storie in una – vi si legge –. Una storia che parla della forza di tre mamme unite da un unico obiettivo: fare qualcosa di concreto per le loro bimbe. Annalisa, Matilde e Alessandra sono affette da una rarissima mutazione su gene iqsec2 (un centinaio di casi in tutto il mondo) e le loro mamme, Sara, Mara e Danila, hanno fondato l’Associazione AMA.le Iqsec2. Oggi vi presentiamo Alessandra! Continuate a seguirci per saperne di più".

Sempre di ieri, martedì 19 febbraio, il lungo articolo pubblicato dal portale "O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare", prima e unica agenzia giornalistica in Europa dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, realtà riconosciuta come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani.

UN PROGETTO DA VOTARE
AMA.le Iqsec2 sta inoltre partecipando con un proprio progetto a un contest promosso da Reale Fundation nell’ambito delle sue iniziative di "Inclusione & Sviluppo Sociale". La fondazione torinese finanzierà l’iniziativa più votata dal pubblico tramite il proprio sito web e i social.
Battezzato "Giocare insieme a scuola", il progetto presentato da AMA.le Iqsec2 prevede che in caso di vittoria le scuole frequentate da Alessandra (l’Elementare "Umberto Sacco" di Alba), Matilde e Annalisa possano ricevere i fondi necessari all’acquisto di libri musicali, libri tattili, lavagne luminose, materassini da gioco, giochi educativi, libri di comunicazione aumentativa alternativa. Le bimbe potranno svolgere attività di inclusione all'interno delle classi o nelle palestre e verranno aiutate nei loro processi educativi e di inserimento sociale tramite lo sviluppo di canali di comunicazione alternativi. Per votare occorre collegarsi al link https://realefoundation.org/it/contest/our-people4people/giocare-insieme-a-scuola-107.html (importante confermare il voto tramite a mail spedita successivamente dal sistema, altrimenti lo stesso non è valido).

PRIME DONAZIONI: "GRAZIE DI CUORE"
Intanto qualcosa inizia a muoversi sul fronte della raccolta fondi (20mila il plafond da raggiungere per consentire alla ricerca di partire), come spiega mamma Danila: "Anche grazie al vostro articolo e a quelli pubblicati dagli altri giornali locali ci stanno arrivando donazioni da tante persone che non conosciamo. Sono spesso piccole offerte, ma messe insieme ci fanno ben sperare di poter presto arrivare al nostro obiettivo. Per questo, per il tramite del vostro giornale, vorremmo ringraziare di cuore tutti coloro che stanno donando per il progetto di Alessandra. Non li conosciamo tutti e quindi non possiamo farlo di persona, ma vorremmo che sapessero che siamo loro immensamente grati per il supporto che ci stanno dando".

UN MERCATINO ALLA "UMBERTO SACCO" DI ALBA
Intanto alla scuola elementare della Moretta si sta organizzando un mercatino, in programma per martedì 26 febbraio. I bimbi delle classi terze venderanno delle primule abbellite da loro e il ricavato andrà all'associazione.

PER DONARE
Ricordiamo infine, per chi lo volesse, che la onlus si può aiutare con una donazione sul conto corrente dell’associazione (Iban IT70A0335901600100000162836, Banca Prossima Ag. Milano). Al sito web di Amale (qui) e alla sua pagina Facebook tutti i recapiti per mettersi in contatto con le sue referenti.

Ezio Massucco

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