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Attualità | 12 febbraio 2020, 08:13

Una gara di solidarietà per restituire la vista ad Andrea e Alice, fratelli di Robilante

Entrambi affetti da retinite pigmentosa atipica. La speranza in una cura innovativa del Policlinico Vanvitelli di Napoli

Alice e Andrea Aime

Alice e Andrea Aime

Durante una esibizione sportiva a favore dei bambini disabili mi sono imbattuta in un padre ed un figlio che di primo acchito sembravano non avere nessun problema. Sorridevano entrambi, con un sorriso dolce e sereno. L’unica cosa che strideva è che si tenessero a braccetto. Il papà era gli occhi del bel ragazzo che risponde al nome di Andrea, ipovedente. Mi sono attivata per far provare al ragazzo il gioco del ping-pong. Attività sportiva non facile per un portatore di disabilità visiva. Ci siamo riusciti tutti assieme e poi, ho deciso di raccontare la loro storia” sono queste le parole di Paola Maria Bevilacqua, collega giornalista e pongista paralimpica.

Dopo questo primo incontro Paola ha deciso di raccontare questa storia a chiunque avesse voglia di ascoltarla di farsi portatore di un messaggio di speranza.

La storia è quella di Alice e Andrea, due fratelli ipovedenti di Robilante. Alice è nata nel 2000: una bambina sana e vivace. La gioia della famiglia raddoppia nel 2005 con la nascita di un fratellino, Andrea, nome scelto dalla stessa Alice. Una famiglia felice la cui vita procedeva senza troppi scossoni nella normale routine quotidiana.

Il primo campanello d’allarme giunge verso la fine del primo anno delle elementari di Alice, quando genitori e insegnanti notano una fatica nella scrittura. Iniziano i controlli: 250 esami in 18 mesi, ipotesi di diagnosi diverse, addirittura un tumore. Alice subisce un primo intervento agli occhi con il laser, ma non si arrestò il calo visivo. Fu dall’Istituto Neuroftalmico di Torino che giunse la diagnosi: retinite pigmentosa atipica, una malattia rara che l’avrebbe portata alla cecità completa e per la quale non era nota alcuna cura.

Per la giovanissima Alice inizia un cammino in salita, pieno di ostacoli, aggravato da atti di bullismo da parte di altri compagni di classe, una vita stressante che l’ha portata, a 18 anni, ad avere anche delle crisi epilettiche.

Oltre ad Alice, anche Andrea a cinque anni inizia a manifestare i primi sintomi della malattia con un’evoluzione rapidissima.

Dopo 9 anni di autentico calvario la speranza giunge da Napoli dove la professoressa Francesca Simonelli, direttrice della Clinica Oculistica del Policlinico di Napoli sta sperimentando una cura nuova che ha già dato alcuni risultati a due fratelli siciliani.

In questo momento la famiglia di Andrea e Alice, che vivono circondati dall’amore di mamma Mariagrazia e papà Aldo Aime, ha riacceso le speranze, ma per recarsi a Napoli e tentare la strada della sperimentazione sono necessari dei fondi. Per questo motivo è partita una gara di solidarietà ed è stato attivato un conto corrente presso la Cassa Rurale e Artigiana di Boves intestato ad Alice Aime Iban IT 19V0839746750000090190307. Chi volesse sostenere Alice e Andrea e le loro speranze possono fare una donazione su questo conto corrente.

Agata Pagani

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