Mondovì, continua a lottare la piccola Chloe: nove mesi e una battaglia contro una rara malattia senza nome

Nel raccontare alcune storie il cuore si stringe e le parole vengono meno.

Chloe ha nove mesi, un nome che evoca la forza delle antiche divinità greche e, da quando è nata, lo scorso 14 aprile a Mondovì, lotta contro una malattia rara, che ancora non ha un nome e che le causa gravi crisi epilettiche. 

“È una bambina meravigliosa” – racconta mamma Elena di Frabosa Sottana – “è piccola, ma di strada ne ha già percorsa tanta. Ha affrontato il coma, tre arresti cardio respiratori, l’alimentarsi diversamente. A oggi, 24 gennaio, non abbiamo una diagnosi definitiva”.

A poche ore dalla nascita Chloe subisce un episodio di irrigidimento muscolare e viene trasferita d’urgenza in Terapia Intensiva Neonatale a Cuneo.

“In quel momento si è scatenato l'inferno, io ero sola in ospedale dopo il parto, a causa del Covid, eravamo tutti impotenti, non potevamo fare altro che attendere notizie. Quando è nata ho avuto paura di perderla, l'ho pianta morta, poi ha lottato” – spiega Elena.

A maggio viene dimessa dall’ospedale e torna a casa con i genitori, ma è un breve momento di felicità, perché nello stesso mese Chloe ha un attacco cardio respiratorio dovuto a una crisi e viene riportata con urgenza al pronto soccorso di Cuneo dove viene ricoverata nuovamente in TIN.

Lo scorso giugno, in seguito a una grave crisi, la piccola ha dovuto essere trasferita al Regina Margherita di Torino, in rianimazione. La situazione era delicatissima: “I medici provano un ultimo farmaco disponibile per l'età di Chloe, la mia bambina sarebbe potuta morire da un giorno all'altro. Poi il miracolo, ci siamo tanto affidati a Dio, Chloe ha risposto bene alla terapia, è sveglia ma ci sono degli scompensi”.

Chloe vive, ma non può più mangiare né deglutire autonomamente, per questo, nei mesi scorsi, è stata sottoposta a un intervento che le consente di alimentarsi attraverso una PEG (tecnica che consente la nutrizione enterale, ndr). Mamma Elena la segue costantemente, ogni giorno, senza sosta perché se la malattia di Chloe è rara e ancora non ha nome, due cose sono certe: avrà sempre bisogno di cure e la sua famiglia non la lascerà mai sola, a qualunque costo.

“Purtroppo lavora solo mio marito e mantiene me e i nostri tre figli” – spiega mamma Elena – “Ci siamo vergognati subito a dover chiedere aiuto, poi ci siamo "arresi": ho capito che non devo vergognarmi perché lo faccio per la vita di mia figlia. Chloe ci ha uniti ancora di più”.

Giorgia e Lorenzo sono i fratelli maggiori e hanno accolto con amore la piccola: “Capiscono i problemi della sorellina. Giorgia (10 anni) e Chloe vivono in simbiosi e amo vederle così, ma questo fa paura, temo possa affezionarsi troppo”.

Nella serata di venerdì 22, è tornata la paura, Chloe ha avuto un nuovo attacco.

“Nove mesi dopo, ho avuto la stessa paura: una nuova crisi, farmaci a cui lei non rispondeva, la corsa a Torino, noi in macchina e lei in ambulanza, non sapevo come sarebbe arrivata. Adesso è qui, in braccio a me, sono stanca, stremata, non ho risposte, mi sento terribilmente in colpa per quello che la mia piccola sta passando. La mia testa è un frullatore di emozioni, non si può spiegare, solo chi ci è passato può capire. Non auguro a nessuno tutto questo” – conclude mamma Elena, dal Regina Margherita di Torino, dove si trova ora insieme alla piccola.

La famiglia di Chloe ha aperto una raccolta fondi online per poter portare Chloe nei centri più all’avanguardia, anche in America se necessario, per avere risposte, per dare un nome alla malattia e garantire a Chloe una vita dignitosa, degna di essere vissuta.

Chiunque volesse aiutare la piccola Chloe può farlo attraverso la piattaforma “GoFundMe” cliccando qui.