Riccardo e i suoi genitori sono i protagonisti - loro malgrado, è il caso di dirlo - della storia che vogliamo condividere con i nostri lettori e attraverso la quale ci facciamo tramite della richiesta di aiuto di questa giovane e bella famiglia.
Partiamo con quello che Elisa e Salvatore tengono a fare come prima cosa: ringraziare.
E non è scontato in un momento in cui dovrebbero prevalere un'umanissima rabbia e tanto sconforto.
Loro, invece, ringraziano l'ospedale di Cuneo.
"Cari medici, infermieri, ostetriche e tutti gli operatori del Pronto Soccorso Ginecologico, di Ostetricia, Rianimazione, Medicina d'Urgenza, Gastroenterologia e Terapia Intensiva Neonatale dell'Ospedale S. Croce e Carle,
Vi scriviamo queste righe con il cuore colmo di gratitudine, desiderando far giungere a ciascuno di voi il nostro grazie più profondo per quello che avete fatto per la nostra famiglia a partire dallo scorso 6 luglio".
Facciamo un passo indietro e torniamo anche noi al 6 luglio, giorno in cui nasce Riccardo, il desiderato figlio di questa coppia, 30 anni lei e 36 anni lui.
La sua è una venuta al mondo decisamente complicata per questo bimbo bellissimo che, dopo due mesi, è ancora ricoverato in ospedale. Purtroppo, gli è stata diagnosticata una grave malattia genetica.
"Riccardo è venuto al mondo con un cesareo d'urgenza a causa della sindrome di Hellp, una grave complicanza della gravidanza che ha messo a rischio la vita di entrambi.
Dopo il parto, la mamma è stata ricoverata per 10 lunghi giorni, passando tra i reparti di Terapia Intensiva, Medicina d'Urgenza e Gastroenterologia dell'ospedale S. Croce e Carle di Cuneo.
Grazie alla professionalità, all'umanità e alla dedizione di tutto il personale che se ne è preso cura, ora sta bene.
Pensavamo che il peggio fosse passato e invece, di recente, la nostra vita è stata travolta da una notizia inaspettata: a Riccardo è stata diagnosticata una malattia genetica ultra-rara, che nella sua variante è unica al mondo, per la quale non esistono cure specifiche.
Questa condizione influisce sul funzionamento dei canali del potassio nel cervello, provocando crisi epilettiche complesse farmacoresistenti e un ritardo nello sviluppo motorio e cognitivo grave.
Fortunatamente, la diagnosi è stata precoce grazie alle altissime competenze del reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell'ospedale di Cuneo. Ora siamo seguiti dall'eccellenza dell'Istituto Gaslini di Genova, che ci sta aiutando a calibrare la terapia farmacologica migliore.
Perché chiediamo il vostro aiuto?
Questa malattia richiede un intervento massiccio e tempestivo per dare a nostro figlio la possibilità di migliorare la qualità della sua vita, avviando un percorso riabilitativo nel lungo termine per dargli tutte le competenze motorie e sensoriali per provare a fare quello che per altri bambini è normale".
L'accesso in Pronto Soccorso e il cesareo d'urgenza hanno segnato l'inizio di un periodo lungo e complesso, una corsa a ostacoli tra la Terapia Intensiva, la Medicina d'Urgenza e la Gastroenterologia.
Ma, ancora, c'è spazio per la gratitudine.
"In ognuno di questi reparti abbiamo incontrato professionisti straordinari: oltre alla vostra impeccabile competenza medica, ciò che ci ha tenuti in piedi è stata la profonda umanità, la delicatezza e l'empatia con cui vi siete presi cura di lei nei momenti più critici. Mentre la mamma lottava per guarire, il nostro piccolo Riccardo veniva accolto a braccia aperte nella Terapia Intensiva Neonatale. L'impossibilità di stare subito tutti insieme è stata un dolore immenso, ma la consapevolezza che fosse affidato a mani così esperte e cuori così grandi ci ha dato la forza di andare avanti.
Quando, dopo sole 24 ore, anche Riccardo ha iniziato a stare male, la vostra reattività è stata provvidenziale. Nel giro di un solo mese siete riusciti ad arrivare alla diagnosi di una malattia genetica rarissima: un traguardo eccezionale, se si pensa che per patologie di questo tipo occorrono spesso molti mesi, se non addirittura anni.
Ci avete dimostrato che la sanità non è fatta soltanto di protocolli, ma soprattutto di Persone speciali che svolgono il proprio lavoro con autentica dedizione e rispetto per la vita.
Grazie di cuore a tutti voi per aver salvato la mamma e per aver custodito e protetto la vita di Riccardo."
Perché condividiamo questa storia e ce ne facciamo tramite?
Perché questo piccolo ha bisogno di tante cure. Che costano e costeranno sempre di più. Elisa e Salvatore lavorano, ma sanno che nei prossimi anni gli oneri economici saranno davvero difficili da sostenere.
Ecco perché hanno avviato una raccolta fondi su gofundme. QUI IL LINK
Nello specifico, i fondi aiuteranno a sostenere:
* La Terapia Intensiva Neonatale dell'ospedale di Cuneo e il Centro Neonati a Rischio del Gaslini di Genova.
* Terapie costanti del piccolo: sedute settimanali di fisioterapia, psicomotricità e logopedia specializzata.
* Spese di viaggio: da casa (Savigliano) all'ospedale Gaslini di Genova per gli esami e controlli clinici periodici.
* Affitti degli appartamenti per quando dovranno stare a Genova per tempi più lunghi e difficili, come sta succedendo da un mese a questa parte.
* Dispositivi medici per il futuro: acquisto di ausili posturali e tecnologici per la comunicazione.
"I costi di queste cure private e dei viaggi e affitti sono interamente a carico della nostra famiglia e, nel lungo periodo, sono impossibili da sostenere da soli.
Come verranno usati i fondi?
Ogni singolo euro raccolto verrà utilizzato esclusivamente per pagare le fatture dei terapisti, i farmaci , le trasferte mediche di Riccardo e per sostenere coloro che ci stanno aiutando.
Anche una piccola donazione o la semplice condivisione di questo link con i vostri contatti e sui vostri social può fare una differenza enorme per il futuro di nostro figlio".
Qui il QR code per effettuare la donazione e regalare un futuro a Riccardo.
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