Luciana Aprile ha lavorato all’ospedale di Savigliano come biologa e da 34 anni vive con un fegato trapiantato.
La sua storia, tuttavia, nasce ben prima: una grave infezione da herpes zoster la porta al ricovero d’urgenza a Cuneo. Tuttavia, passata quella fase, alcuni valori continuano a essere fortemente alterati. Viene seguita alle Molinette di Torino e, successivamente, arriva fino a Londra. Prova una terapia sperimentale, torna in Inghilterra l’anno successivo, cerca risposte.
A un certo punto, quasi per caso, sente parlare un medico in televisione e decide di contattarlo.
La diagnosi diventa chiara: cirrosi biliare primitiva, una malattia autoimmune per la quale esisteva un’unica soluzione concreta: il trapianto.
Tra il 1991 e il 1992 Luciana aspetta circa un anno e mezzo.
Poi l’operazione, i pregiudizi e una strana chiamata.
Questa è l’intervista realizzata dal nostro giornale per la rubrica “Storie di AIDO”:
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Partiamo dall’inizio. Quando sono comparsi i primi problemi di salute?
Ebbi una forma molto grave di herpes zoster, tanto che, appena tornata a Cuneo, fui ricoverata d’urgenza agli Infettivi e il primario mi disse che erano decenni che non ricoverava qualcuno con una forma simile.
Tuttavia, superata l’infezione i miei valori continuavano a essere altissimi e non si capiva il perché.
Da lì cominciò un lungo percorso alla ricerca di una diagnosi, corretto?
Esatto. Ero seguita anche dai gastroenterologi delle Molinette. A un certo punto mi consigliarono di andare in Inghilterra, perché avevano maggiore esperienza con quella tipologia di malattia. Quando stai male, vuoi risolvere quella situazione e quindi partii.
Che esperienza fu quella di Londra?
Era il biennio 1986-1987. Rimasi lì diversi giorni e partecipai anche a una terapia sperimentale. Mi facevano continui prelievi e mi somministravano un farmaco nell’ambito di uno studio in doppio cieco.
Tornai anche l’anno successivo per valutare la situazione.
A un certo punto decisi di non tornare più a Londra: avevo speso molto, ero stanca e non avevo ancora ricevuto risposte.
E come si arrivò a una diagnosi?
Quasi per caso. Una sera accesi la televisione e trovai una trasmissione già iniziata.
C’era un professore che parlava di trapianti e spiegava la situazione dei malati.
Mi annotai il suo cognome e decisi che sarei andata da lui. Ci misi un mese per prendere contatto con lo studio. Il primo appuntamento disponibile sarebbe stato mesi dopo, ma la segretaria tenne il mio nome da parte in caso di disdette. A gennaio mi arrivò una chiamata: si era liberato un posto due giorni dopo. Ovviamente accettai.
Fu quello il momento dell’arrivo di una diagnosi chiara?
Corretto. Ricordo molto bene quel medico. Era una persona di incredibile gentilezza. Dopo aver guardato tutti i documenti, mi disse che avevo una malattia autoimmune.
Non esisteva una cura in grado di risolverla: le terapie avrebbero potuto alleviare alcuni problemi, ma l’unica soluzione definitiva era il trapianto.
Una persona che, in qualche modo, le ha cambiato la vita.
Mi disse anche un’altra cosa: di non tornare più nel suo studio privato, perché sarebbe costato troppo, ma di andare da lui in ospedale. Una persona eccezionale, che mi tese una mano.
Come cambiò la sua vita?
La diagnosi era quella di cirrosi biliare primitiva. Uno dei problemi peggiori fu il prurito. Prima di allora non avrei mai pensato che potesse diventare qualcosa di così invalidante. Quando chiesi cosa potevo fare, non ricevetti molte risposte. Alla fine mi diedero un farmaco utilizzato anche per altre patologie che riusciva ad alleviarlo per qualche tempo. A quel punto iniziai a chiedermi se affrontare il trapianto.
Aveva alternative?
No, era l’unica soluzione definitiva. E penso che, per quella situazione, lo sia ancora oggi. Sono rimasta circa un anno e mezzo in lista d’attesa, tra il 1991 e il 1992.
All’epoca attorno ai trapianti circolavano moltissime opinioni contrastanti. Leggevi cose che, se non eri una pietra, ti facevano pensare.
Questi dubbi la portarono anche a interrogarsi sull’aspetto morale della donazione?
Sì. Io sono credente e praticante e, infatti, volevo capire quale fosse il significato del trapianto dal punto di vista religioso. Conoscevo l’abate di Sant’Andrea, che collaborava con l’ospedale di Savigliano e andai da lui. Posta la questione mi disse che non sapeva rispondermi e si sarebbe documentato.
Qualche giorno dopo riuscì a chiarirmi il dubbio con un concetto che non ho più dimenticato: chi ha veramente amato il proprio prossimo non lo ha fatto soltanto a parole, ma attraverso un gesto concreto.
E poi arrivò il momento del trapianto.
Erano le 21:05. Mi chiamarono dal centro trapianti di Milano e mi dissero che era partito il pulmino per l’espianto. Era una chiamata attesissima, ma quando ti arriva ti distrugge comunque.
E mi dissero: “Se entro mezzanotte è a Milano bene, altrimenti chiamiamo qualcun altro”.
Ho chiamato la rianimazione dell’Ospedale di Cuneo e mi ha risposto un medico che conoscevo, a cui non avevo detto nulla.
L’elicottero non poteva alzarsi di notte, però l’ospedale mise una macchina di servizio a disposizione. Di lì siamo andati fino a Roreto.
A ogni casello c’era una macchina della Polizia pronta a darci il cambio per scortarmi. L’ultima ci ha portato fino a Via Francesco Sforza. Riuscii ad arrivare in tempo. Il trapianto, fortunatamente, andò bene.
Quanto erano forti i pregiudizi all’epoca?
Dopo il trapianto, quando tornai a lavorare, mi capitò persino di sentirmi dire da persone dell’ambiente ospedaliero “Come ti senti adesso? Tu sei viva e hanno ammazzato uno per salvarti”.
Una frase dura, che oggi può sembrare quasi assurda, ma allora certe opinioni esistevano davvero e per me non fu piacevole.
E poi ricevette una strana telefonata.
Un signore che non so chi sia, che non so come sapesse che avessi fatto il trapianto, mi disse che dirigeva un’associazione, dove si riunivano e parlavano. Non avevo capito cosa volesse, ma gli dissi che ero impegnata. Passarono dei mesi, arrivò l’autunno e mi richiamò. Mi disse che ci saremmo riuniti tutti a pranzo. Gli chiesi cosa intendesse con “tutti” e mi rispose: il trapiantato e i parenti del morto. Ne nacque una grande litigata.
***
A 34 anni di distanza, oggi Luciana racconta questo passaggio della sua vita che si lega anche alla storia recente della medicina: anni in cui per cercare risposte bisognava viaggiare fino a Londra, tabù e pregiudizi sui trapianti e un organo che continua a funzionare oltre tre decenni dopo.
Nel suo caso, la donazione non è solo sinonimo di intervento: significa anche avere davanti una seconda vita.
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