Fare il punto sulle politiche regionali dedicate alle neuroscienze e alle malattie rare, analizzando le sfide cliniche, economiche e organizzative aperte dai trattamenti di ultima generazione. Con questo obiettivo si è svolta questa settimana l'audizione della Società Italiana di Neurologia (SIN) presso la IV Commissione del Consiglio regionale del Piemonte, presieduta da Luigi Genesio Icardi. All'incontro, introdotto e moderato dal Presidente Icardi, ha preso parte il Prof. Adriano Chiò, Direttore della SC Neurologia 1U dell'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e professore ordinario all'Università di Torino.
Nel corso dell'audizione, il Prof. Chiò ha illustrato alla Commissione la proposta di istituire un osservatorio regionale permanente dedicato alle malattie neurologiche rare e alle neuroscienze, focalizzandosi in particolare sulle patologie neurodegenerative. Un'esigenza non più rinviabile, dettata dall'impatto sociale ed economico di queste malattie: se le patologie neurologiche rare rappresentano una quota considerevole del carico sanitario complessivo, le forme più comuni – come la Malattia di Alzheimer, le demenze e la Malattia di Parkinson – interessano ampie fasce di popolazione anziana, richiedendo risposte strutturate e coordinate.
L'idea di un osservatorio qualificato, composto da esperti in grado di affiancare la politica e gli operatori nella gestione di patologie complesse, ha trovato l'appoggio del Presidente Icardi, che ha sottolineato l'importanza di anticipare le necessità del territorio: «Vista la tendenza demografica e il progressivo invecchiamento della nostra popolazione, l'incremento delle malattie neurodegenerative impone scelte coraggiose e tempestive. L'istituzione di un osservatorio tecnico organizzato che possa prendere atto delle criticità e proporre soluzioni concrete, è auspicabile e necessario. Come Commissione siamo pronti a fare la nostra parte per favorire questo percorso, lavorando a provvedimenti trasversali e condivisi che mettano al primo posto la tutela della salute dei cittadini e il sostegno alle famiglie», ha dichiarato Icardi.
Durante il confronto è emerso con forza come il panorama terapeutico stia cambiando radicalmente, grazie a trattamenti innovativi in grado di modificare la storia naturale di patologie che fino a pochi anni fa non avevano cure efficaci. Tuttavia, l'arrivo di nuove terapie ad alto costo – dai farmaci genetici per l'atrofia muscolare spinale (SMA) alle sperimentazioni avanzate – apre grandi interrogativi organizzativi ed economici. Sul fronte della sostenibilità della spesa farmaceutica, Icardi ha evidenziato le criticità legate all'aumento dei costi e alla necessità di un confronto costante con i livelli nazionali e con l'industria per garantire l'equità d'accesso senza compromettere la tenuta del sistema.
Accanto al tema dei farmaci, il dibattito si è concentrato sull'adeguamento delle attrezzature e della diagnostica avanzata, dalle risonanze magnetiche agli esami PET necessari per il monitoraggio dei trattamenti. Icardi ha ribadito la necessità di una pianificazione lungimirante: «Non possiamo farci trovare impreparati. Se i nuovi protocolli terapeutici richiedono controlli diagnostici frequenti e complessi, dobbiamo guidare la pianificazione sanitaria con proiezioni realistiche, assicurando che le strutture del nostro territorio siano dotate di macchinari all'avanguardia per dare risposte rapide, ed evitare che i nostri Day Hospital e i centri diagnostici vadano in sofferenza».
In chiusura, è stata ribadita l'importanza cruciale di rafforzare il raccordo tra la rete sanitaria ospedaliera e l'assistenza territoriale, superando la frammentazione tra i servizi comunali, regionali e del terzo settore per non lasciare soli i pazienti cronici e le persone fragili. L'audizione si è conclusa con l'impegno della IV Commissione e del Presidente Icardi a valutare con la massima attenzione le proposte emerse, confermando la volontà di mantenere un canale di dialogo aperto e costante con la comunità scientifica per il bene della sanità piemontese.
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