In quanto rappresentante e presidente della delegazione di Cuneo dell'Aitf ,ho partecipato alla prima festa nazionale dell'Aitf organizzata dal presidente Aitf Prometeo della Sardegna Pino Giuseppe Argiolas.
L'evento ha interessato le giornate dal 17 al 19 aprile e si è tenuto a Cagliari. Si è trattato di tre giornate intense a livello formativo, culturale e aggregativo, ma soprattutto dense di emozioni e risate di Vita; insieme a me hanno partecipato alla festa nazionale Anita Siletto, presidente Aitf delegazione di Torino, Darianna Piccinin, segretaria dell'Aitf bimbi di Torino, il vicepresidente dell'Aitf nazionale, dottor Aldo Giaccardi e il presidente nazionale Marco Borgogno. Era presente anche Franco Martino, presidente dell'Aitf di Caserta.
Le giornate hanno ospitato un programma denso di eventi e attività tra cui diverse manifestazioni sportive amatoriali e competitive a cui hanno partecipato famigliari di trapiantati e trapiantati di fegato, rene e cuore del territorio. La festa prevedeva tre giornate diversificate: un primo giorno con un'apertura alle 15,30 per una passeggiata cicloturistica non competitiva a velocità controllata, aperta a tutti i cicloamatori con l'obiettivo di promuovere la cultura della donazione degli organi a scopo di trapianto per le vie della città di Cagliari. Il percorso ciclistico previsto si snodava dall'ospedale Binaghi fino all'ospedale "G.Brotzu", ospedali che svolgono l'attività di prelievo degli organi da trapiantare e di trapianti.
In quest'occasione abbiamo conosciuto gli operatori sanitari addetti ai trapianti del Crt e gli amministratori degli Enti Locali Territoriali. E' stato particolarmente entusiasmante osservare i ciclisti trapiantati impegnarsi con vitalità e allegria, fra loro presenti anche bambini e familiari di trapiantati.
All'arrivo all'ospedale "G.Brotzu" abbiamo onorato la lapide dedicata ai tre medici e tre membri dell'equipaggio che nel 2004 hanno perso la vita, mentre trasportavano in pessime condizioni metereologiche un cuore da trapiantare. E' stato questo un momento forte a livello emotivo che ci ha permesso di pensare non solo ai trapiantati e ai donatori, ma anche a tutti gli operatori medici e sanitari che compiono ogni giorno missioni onorevoli per salvare vite umane mettendo a volte a rischio la loro stessa vita. Abbiamo potuto sentire la commozione del dottor Ugo Storelli, del cordinamento regionale trapianti della Sardegna e abbiamo potuto ripensare al senso profondo del vivere dopo il trapianto di organi per i riceventi.
Il secondo giorno di festa è stato particolarmente intenso: la mattinata ci ha visti impegnati in un convegno dal titolo "Trapianto e sport, investiamo in salute", ripartito in tre sessioni. La prima inerente il tema della cultura della donazione durante la quale il dottor Ugo Storelli ci ha illustrato le attività di prelievo e di trapianto in Sardegna e ci ha permesso di conoscere meglio i dati relativi alle donazioni di organi a scopo di trapianto della regione Sardegna. Nella seconda sessione del convegno il dottor Luchino Ghessa, del policlinico di Monserrato, il dottor Ganga Roberto dell'ospedale Brotzu di Cagliari, la dottoressa Laura Mameli e il dottor Moroni, stretto collaboratore del dottor Fausto Zamboni, ci hanno illustrato la realtà delle cure antirigetto e i dati relativi all'approccio trapianto logico, illustrandoci i nuovi farmaci per la cura dell'epatite C.
Nella terza sessione della mattinata il tema si è spostato sulla qualità di vita dopo il trapianto, sulla riappropriazione del corpo della vita e dell'attività fisica e dello sport. In tale sessione alcuni medici ci hanno illustrato i dati relativi al diabete pre e post trapianto, in relazione all'assunzione dei farmaci con cortisone nel soggetto trapiantato, responsabili tra le altre conseguenze dell'insorgenza in alcuni soggetti di demenza. Il diabete inoltre sarebbe la causa di retinopatie, di amputazioni articolari, insufficienze renali e ictus. Si è indicato quanto l'attività sportiva possa rappresentare un buon fattore di protezione a questo.
La dottoressa Valentina Totti, che lavora al centro Isokinetic di Bologna ci ha illustrato i dati relativi all'attività sportiva amatoriale ed agonistica dei soggetti trapiantati soffermandosi sulla letteratura scientifica riguardo al tema e alle ricerche effettuate monitorando alcuni soggetti trapiantati durante alcune manifestazioni di gara e competizione sportiva, maratone e traversate del deserto in Algeria. La dottoressa ha concluso dicendo che non esisterebbero differenze significative tra i soggetti trapiantati e la loro performance sportiva rispetto a soggetti del gruppo di controllo non "beneficiari" di trapianto, valutando alcuni parametri tra cui il dispendio energetico, la presenza di acido lattico e l'idratazione.
Gli studi (2011) sembrano riferire che i dati rilevati nel gruppo dei soggetti trapiantati e i dati del gruppo di controllo di soggetti non trapiantati sono sovrapponibili e non riportano differenze significative. Ci ha parlato del recupero post trapianto tramite attività sportiva intesa come farmaco, come terapia non farmacologica che migliora la qualità di vita e concorre ad eliminare il rischio di insorgenza di diabete e problematiche ad esse connesse. La dottoressa ci ha poi parlato del centro presso il quale opera presentandoci il manuale da lei scritto con il dottor Roi "Manuale per l'allenamento dello sportivo trapiantato d'organo". A seguire l'intervento della dottoressa Totti, c'è stata la dottoressa Silvia Talani, istruttrice nazionale di camminata sportiva che ci ha presentato le caratteristiche e benefici del Nordic walking per i soggetti trapiantati e non. La sessione si è poi conclusa con una relazione delle attività tenuta da Darianna Piccinin, segretaria dell'associazione Aitf bimbi di Torino.
Nel pomeriggio presso i campi del Ctm di Cagliari siamo stati testimoni del torneo di calcio a cinque squadre di trapiantati e giovani calciatori dello special Olympics di Oristano e Quartu S.Elena. Al torneo è seguita la premiazione col presidente nazionale Aitf Marco Borgogno e Giuseppe Argiolas, presidente di Aitf Cagliari e organizzatore della festa. E' seguito poi un ricco e ospitale rinfresco per tutti i presenti.
L'ultima giornata ci ha visti attivamente protagonisti di una passeggiata cicloturistica all'interno del parco regionale di Molentargius, di alcuni km in biciclette noleggiate per l'occasione. Il parco ospita nel periodo esemplari di fenicotteri rosa. Inoltre è stato possibile indossare le magliette con la scritta "Dono gli organi perché amo la vita" per favorire la diffusione e sensibilizzazione alla donazione di organi.
Prima della partenza della gita cicloturistica e durante la gita alcuni volontari hanno presenziato al gazebo di solidarietà a Marina Piccola consegnando gratuitamente materiali e gadget. La passeggiata è stata piacevole e aggregante per i partecipanti. In tale occasione ho avuto la possibilità di conoscere meglio il presidente dell'Aitf di Caserta e Giuseppe Argiolas a cui va il nostro sentito grazie per aver fatto da "apripista" all'organizzazione di un evento così nobile. A lui vanno le nostre emozioni, i nostri apprezzamenti per il suo entusiasmo e la sua ospitalità, per l'accoglienza e la presenza, per non averci fatto mancare nulla e fatti sentire a casa, per averci fatto sentire il senso di appartenere ad un'associazione che in definitiva condivide il senso del donare per la vita.
In quanto presidente cuneese ringrazio tutte le persone incontrate per avermi accolta e fatta sentire "conosciuta" da sempre, se così mi è permesso di dire, ricordando in ogni nostro discorso due grandi maestri per noi tutti, Elvio Marchetto, e Carlo Maffeo, entrambi ora presidenti onorari: a loro abbiamo rivolto i nostri pensieri in quelle giornate per l'esempio e per quello che ancora continuano a fare per le loro delegazioni. Ringrazio la Sardegna per i cieli tersi e i 26 gradi invidiabili dai colleghi piemontesi con cui messaggiavamo durante la trasferta sarda che vivevano temperature di 8 gradi e pioggia in piemonte!
La festa ha permesso di creare dei legami, delle relazioni, a permesso di provare a pensare in grande perché come dicevamo tra noi, "il sogno è che i trapianti non siano più un'eccezione, ma la regola che permette di abbattere le liste di attesa", in questo tutti crediamo e ci auguriamo che diventino come in Piemonte e in altre regioni sta accadendo, interventi che seppur delicati, sono di avvicinamento alla routine, segno che sempre più la cultura della donazione si sta diffondendo.
Ritornati alle nostre sedi per giorni abbiamo condiviso le emozioni di quei giorni, abbiamo conosciuto e incontrato persone nuove, imparato intercalari sardi divertenti e visto una città bellissima.Ognuno ha donato qualcosa di sé, della propria delegazione e ha preso idee dagli altri e dalle attività delle altre delegazioni.
In quanto neopresidente cuneese mi permetto di rilevare, come tristemente abbiamo condiviso con altri presidenti di delegazioni presenti, che non sempre i trapiantati sono "riconoscenti alla nuova vita" e partecipano attivamente alla vita della comunità,e delle associazioni e condividevamo con Giuseppe Argiolas il rammarico per la poca presenza di trapiantati "recenti" al convegno, di trapiantati nuovi si intende, e in questo ci siamo interrogati sulla necessità di immaginare in senso innovativo un modo per coinvolgerli maggiormente laddove dipenda da noi. Ricevere un organo in dono è una nuova possibilità, nessuno è tanto povero da non poter donare un sorriso presenziando ad un gazebo, o provando a partecipare ad iniziative come quelle organizzate dalle delegazioni del territorio.
Crediamo che sia la volontà a fare la differenza…e in queste riflessioni condivise con i colleghi sardi e non, ci siamo detti che è compito di ognuno di noi fare la differenza, ognuno facendo il proprio meglio con i mezzi che ci sono, col tempo a disposizione, con i limiti e le risorse…
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