La S.L.A. è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, cioè le fibre nervose che collegano il sistema nervoso ai tessuti muscolari e che comporta una paralisi progressiva del corpo con effetti devastanti sulla salute, così come sulla qualità della vita.
La S.L.A. fa parte delle cosiddette malattie rare; secondo le stime dell’AISLA, in Italia sono circa 6.000 i malati di S.L.A. La malattia insorge in genere dopo i 40 anni con maggiore frequenza nei maschi. Le cause sono attualmente in fase di studio poiché si tratta di una malattia multifattoriale. I primi segni della malattia sono la debolezza e difficoltà di deambulazione, in fase più avanzata la S.L.A. interferisce con la capacità di articolare suoni e parole, con la deglutizione, la masticazione e progredisce fino ad una progressiva atrofia e paralisi di tutti i muscoli del corpo.
Uno degli aspetti più terribili della malattia è che chi ne viene colpito non perde, nemmeno nella fase finale, la capacità di pensare e relazionarsi e rimane perciò cosciente della sua condizione fino all’ultimo, intrappolato in un corpo immobile.La S.L.A., in quanto malattia a prognosi infausta, rappresenta un momento critico sia per il paziente sia per la famiglia. La persona malata si trova a dover affrontare un compito evolutivo tra i più difficili, adottando diversi meccanismi di difesa, più o meno efficienti, allo scopo di affrontare, nel miglior modo possibile la malattia. Dall’altra parte il familiare si trova a dover gestire una iniziale disorganizzazione del sistema famiglia e a dover trovare una soluzione quanto più funzionale ed adeguata sia nei riguardi del malato sia della famiglia nel suo insieme.
Il Consorzio Socio – Assistenziale del Cuneese, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica della Provincia di Cuneo, ha avviato nel 2015, in via sperimentale, il gruppo di auto e mutuo aiuto per i caregivers dei malati di S.L.A., condotto dallo psicologo del Consorzio.
Il gruppo ha come finalità il miglioramento della qualità della vita delle famiglie che si trovano a dover affrontare questa malattia e come obiettivo l’offrire uno spazio ai caregivers in cui potersi confrontare ed esprimere contenuti ed emozioni, creando una rete di sostegno che li faccia sentire meno soli, in un contesto protetto e riservato dove viene favorita la comunicazione tra i partecipanti, lo scambio di informazioni e di vissuti.
Il gruppo si incontra mensilmente, il sabato mattina, presso il salone polivalente della Residenza “S. Antonio”, C.so Nizza, 89 Cuneo. Questi incontri sono anche occasioni per informarsi, acquisire nuove tecniche e strategie per affrontare con maggiore competenza la malattia e attivare risorse personali., trovare ascolto e supporto, elaborare insieme strategie per migliorare la gestione della malattia e la qualità della vita del malato.
Per aiutare ulteriormente i caregivers si sono organizzati incontri di educazione alla salute, aperti alla cittadinanza. Si inizierà il 1° di ottobre 2016 alle ore 9 presso il salone polivalente della Residenza “S. Antonio” di Cuneo, con l’intervento del fisioterapista osteopata dott. Paolo Adamo sul tema proposto dai partecipanti del gruppo: “La SLA: consigli pratici sulla movimentazione”.
L’ingresso è libero e gratuito, tutta la cittadinanza è invitata.
Per informazioni telefonare a: Consorzio Socio-Assistenziale del Cuneese 3497943115 (Dottor Piero Piumetti).
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