Era marzo 2025, avevamo condiviso la sua raccolta fondi, grazie alla quale era riuscita a raccogliere quasi 9mila euro, cifra sufficiente per affrontare un periodo le cure.
Ora, però, la cifra non basta più, perché le nuove cure che hanno proposto per le cure di Letizia sono davvero costosissime. Al punto che non sono in alcun modo accessibili per questa giovane mamma di Fossano
Letizia ha infatti bisogno di terapie quali la IVIG (Immunoglobuline endovenose) e Plasmaferesi, cruciali per malattie autoimmuni e neurologiche quali quella che affligge questa bambina di otto anni.
Per ricevere il trattamento dovrà andare a Macerata. Essendo questa sindrome non ancora riconosciuta, le cure non sono coperte dal Sistema sanitario nazionale. "Si tratta di trattamenti di infusione di anticorpi sani, perché mia figlia ha un problema di autoanticorpi che attaccano il cervello, anziché la malattia", spiega la fossanese Giulia Giaccardi.
Giulia vuole essere chiara e trasparente.
"Il costo di queste infusioni dipende dal peso del bambino. Ovviamente, più il bambino cresce e pesa, più il costo aumenta. Il costo è di circa 48 euro al grammo, quindi il costo, nel caso di Letizia, è tra i 4 e i cinque mila euro a infusione. Quantificarlo in un modo preciso mi è impossibile in questo momento, perché non so i tempi di reazione di mia figlia. Potrebbero bastare tre, quattro o cinque infusioni oppure non essere suffcienti dieci, come in certi casi che mi hanno raccontato. Dieci infusioni, che non hanno comunque risolto il problema. Non ho una previsione di costi precisa, soi solo che servono tantissimi soldi, che purtroppo non ho. Mi vedo costretta a chiedere nuovamente aiuto ai lettori di Targatocn, che già in passato hanno capito la situazione e mi hanno sostenuta con grande generosità. Non ci sono alternative a quella cura", spiega Giulia.
La raccolta fondi è sempre su gofundme.
Ma cosa significa essere Pans Pandas. Si tratta di una sindrome molto complessa e, soprattutto, non ancora riconosciuta.
Buona parte delle terapie, che consistono in integratori di vario genere, alcuni psicofarmaci e una particolare diluizione di penicillina, che non c'è in Italia e che Giulia fa arrivare dal Portogallo, è a pagamento. Per curarla Giulia Giaccardi spende qualche centinaio di euro al mese. Adesso c'è la possibilità di questa nuova cura, ma a costi assolutamente inaccessibili per lei, giovane mama separata, ma quasi per chiunque.
Pandas è un disturbo neurologico e psichiatrico indotto da una reazione autoimmune, che colpisce i bambini e che presenta un'associazione con le infezioni da Streptococco. Si tratta di una malattia su cui solo da una quindicina di anni si fa ricerca. E' altamente invalidante, perché Letizia ha bisogno di una sorveglianza costante. La
Per saperne di più https://www.pandasbge.it/














