Grande generosità dei lettori per Nicolò: le donazioni superano i 5 mila euro necessari alla cura del piccolo di tre anni affetto da Citomegalovirus congenito

“Non ci aspettavamo una partecipazione simile, una solidarietà così grande al nostro problema. Vi siamo immensamente riconoscenti”. Parlano M.M. e M.P. i genitori di Nicolò, il bambino di tre anni, affetto da citomegalovirus congenito (diagnosi alla quale si è arrivati dopo un iter di vari mesi) per il quale, in collaborazione con il Tribunale del malato di Saluzzo, è stato lanciato un appello di aiuto nei giorni scorsi, per far fronte alla costosa cura antivirale, necessaria a bloccare la malattia.

5mila euro il costo della terapia con  Valcyte–Valganciclovir, farmaco non compreso tra le erogazioni sanitarie gratuite, in quanto farmaco off label, il cui protocollo la regione Piemonte non ha recepito, per non sufficiente sperimentazione e casistica sullo stesso. Un farmaco che va acquistato privatamente.

5000 mila euro: una cifra troppo elevata per loro, avevano spiegato i genitori in conferenza stampa, parlando della situazione economica famigliare, già gravata dalle spese della malattia del piccolo, consulenze, trasferte, farmaci, tempo di lavoro assorbito dall’assistenza.

Dopo l’appello in cui si è raccontata la storia di malattia di Nicolò, iniziata a 15 mesi, le donazioni in suo aiuto, versate su un conto bancario apposito, sono state molte e molto generose. Hanno superato la cifra necessaria per l'acquisto del farmaco per sei mesi. La cura, già iniziata, potrà essere così portata a termine. 

I genitori, residenti nel Saluzzese, che hanno chiesto di mantenere l’anonimato, destineranno l’importo eccedente i 5mila euro, avendo pensando in questo modo di interpretare  la volontà dei tanti donatori, ad una associazione o centro di ricerca per la diagnosi e la cura del citamegalovirus congenito, un virus che potrebbe essere facilmente individuato con un test specifico in gravidanza, ma che attualmente non è inserito nella lista di routine.

Un virus che si manifesta con il crescere del bambino e che causa tra l’altro sordità ad entrambi gli orecchi, interferendo quindi sullo sviluppo cognitivo . Come è capitato a Nicolò, al quale è stata diagnostica una sordità grave e profonda all’orecchio sinistro, severa a quello destro. Anche se il bambino non potrà recuperare le lesioni, con la terapia antivirale dovrebbe non peggiorare ulteriormente.

I genitori stanno valutando a chi destinare la somma e informeranno al più presto i lettori.