Quando la Fibrosi Cistica diventa una scomoda compagna di vita

Svegliarsi ogni giorno e prendersi cura della propria figlia o figlio che combattono fin dalla nascita con la Fibrosi Cistica. Questa è la storia di molti, raccontata dalle parole di Valentina Fontana, la mamma di Giulia Sofia, una bambina che soffre di questa malattia invalidante e difficile da curare.La sua è una testimonianza per sensibilizzare le persone ad aiutare ed essere presenti durante le iniziative che vengono proposte dall’associazione nazionale e dalla sua Fondazione.

“Sono la mamma di Giulia Sofia, a cui è stata diagnosticata la Fibrosi Cistica 2 mesi dopo la nascita. Il mondo ci è crollato addosso dopo che ci hanno comunicato un'aspettativa di vita di soli 30 anni... a noi non bastava, vedevamo nostra figlia stare male, non prendere peso, rimettere di continuo, non riuscire a dormire per poco più di 10 minuti... Abbiamo iniziato subito la fisioterapia respiratoria, gli enzimi pancreatici affinché potesse assimilare il cibo.

Dopo aver preso coraggio per affrontare nel modo giusto questa subdola malattia, della quale 1 persona su 25 in Italia è portatore sano senza saperlo, ho deciso di dedicarmi al volontariato per poter finanziare in modo diretto la ricerca per la cura della Fibrosi Cistica.
Ad oggi esistono più di 2500 mutazioni: nel male Gulia Sofia è fortunata perché possiede una delle mutazioni più comuni, la più studiata, la df508.

Dai 12 anni, ma speriamo molto prima, potrà assumere un modulatore miracoloso chiamato Kaftrio, il quale però possiede ancora molti effetti collaterali e non è adatto a tutte le mutazioni.

Noi vogliamo vedere tanti amici stare bene, invecchiare e dimenticare tutto ciò che comporta la Fibrosi Cistica, i ricoveri di settimane e settimane... voglio vedere le persone che conosco, compresa mia figlia, ballare abbracciate ad un concerto senza paura dei batteri, andare in discoteca con i propri amici, partecipare alle feste di compleanno al chiuso, andare a farsi una passeggiata al centro commerciale, al cinema e, perché no, anche qualche bella cena al ristorante con mamma e papà di sabato sera... queste sono tutte cose che chi è affetto da Fibrosi Cistica non potrebbe fare, perché anche un singolo raffreddore potrebbe determinare un ricovero o una cura antibiotica di 15 giorni.

Chi ha la Fibrosi Cistica è molto sensibile ai batteri e ai Virus, soprattutto a causa delle secrezioni dense che la malattia provoca... col passare del tempo queste occludono gli organi, portando insufficienza respiratoria, pancreatica, diabete, dolori articolari, blocchi intestinali, bronchiectasia e molto altro ancora...

L'avvento del Covid è stato un pensiero in più, e ci ha trovati preparati tra gel e mascherine, che usavamo quotidianamente già da Giugno 2019...

Grazie ai social abbiamo conosciuto la Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica, un'onlus a livello nazionale della quale il presidente è il caro Matteo Marzotto, che si batte in prima linea per raccogliere fondi per la ricerca della cura per tutti.

Grazie all'aiuto di un caro amico siamo riusciti subito ad istituire un gruppo di sostegno per raccogliere fondi in maniera diretta sul territorio: partecipiamo alla campagna natalizia con i panettoni e le varie figure di cioccolato, oppure a Pasqua con colombe e uova senza glutine, ad ottobre con la campagna nazionale dei ciclamini e con tanti altri gadget, disponibili presso di noi o sul sito ufficiale della Fondazione.

Sempre sul sito ufficiale della Fondazione, nella sezione "dona ora", è possibile effettuare donazioni detraibili fiscalmente al 33% per le persone fisiche e al 10% per le persone giuridiche: è possibile donare tramite Paypal, Satispay, bonifico bancario e postale, carta di credito, oppure gratuitamente col 5x1000.

Se volete sostenere la nostra organizzazione e finanziare il progetto 2, che abbiamo adottato per la cura per tutti, ricordate di inserire come causale "Donazione insieme per Giulia Sofia": in questo modo le vostre donazioni andranno a finanziare direttamente il Progetto.

Abbiamo anche creato delle pagine social su Facebook e Instagram "Insieme per Giulia Sofia", dove pubblichiamo alcune scene di vita di Giulia Sofia, di altri nostri amici, le iniziative della nostra organizzazione e della Fondazione.

Ho scelto di intraprendere questa strada perché non ci basta aspettare e sperare, ma vogliamo dare il nostro contributo diretto.

Ci sentiamo grati perché, rispetto a molte altre malattie genetiche, la Fibrosi Cistica è una malattia tutelata dalla Legge... i farmaci ci vengono passati dal SSN, compresi i dispositivi per la fisioterapia respiratoria e di questo non saremo mai grati abbastanza.

Colgo l'occasione per ringraziare un'altra onlus, la Lega Italiana Fibrosi Cistica, che si altresì è battuta per tutto questo, e continua a garantire una tutela per la vita dei pazienti FC.

Per tutto il mese di Settembre e Ottobre troverete i ciclamini per la Ricerca presso Frutta e verdura da Nico & Elena ad Alba, in corso Canale 38 b: c'è una piccola quantità disposizione diretta, ma si accettano prenotazioni entro il 15 Ottobre, in modo da potervi assicurare il vostro ciclamino.

La donazione suggerita è di 10 EUR, il ricavato andrà totalmente a finanziare il progetto per la cura per tutti.

Le prenotazioni possono essere fatte direttamente in negozio o a Valentina Fontana al 3334478856.

Grazie a nome di Giulia Sofia e tutta la famiglia!”

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