"Atlante delle vite": raccontare se stessi, in cammino nel tempo finale della vita

Giacobbe, nipote di Abramo e figlio di Isacco, nei suoi ultimi giorni chiamò a sé i famigliari per trasmettere loro i suoi ultimi pensieri e le sue riflessioni finali. E’ difficile immaginare come possa aver deciso, da dove cominciare, vista la sua lunga vita... del resto la storia non registra cosa Giacobbe abbia riferito ai propri famigliari, tuttavia le sue ultime parole alla famiglia rappresentano il primo testamento etico della storia.

Cosa può aver provato Giacobbe quando intraprese questo compito? Da un lato, senza dubbio, considerò che fosse una possibilità per trasmettere valori morali alle generazioni future e in tal modo negare alla morte il potere di annientare quella parte di sé che determinava la sua essenza più profonda; dall’altro deve anche aver percepito che egli aveva ancora un valore e che la sua vita era dai suoi cari ancora tenuta in considerazione.

Diversamente da Giacobbe, la maggior parte delle persone non ha parlato direttamente con Dio e non ha avuto molti compagni di vita e non ha dato alla luce una progenie tale da popolare una nazione.

Tuttavia, non è forse pensabile che, proprio come Giacobbe, dei semplici mortali possano trovare conforto nel pensare che la propria storia possa essere ritenuta preziosa? E che, forse, è possibile lasciare qualcosa che sopravviva oltre la loro vita e sia di ricordo a chi rimane? Queste non sono naturalmente idee inedite, fin da quando ha dovuto fare i conti con la sua natura mortale, la specie umana ha trovato modi di lasciar testimonianza della propria esistenza. E non potrebbe essere che la trasmissione di queste storie sia di conforto per coloro che stanno per morire, così come per chi sopravvive?

Partendo da tali interrogativi e considerando che le Cure Palliative pongono molta attenzione alle azioni in grado di promuovere la percezione di senso, di scopo e l’affermazione di sé, la Fondazione ADAS Onlus, grazie al preziosissimo contributo della Fondazione CRC e avvalendosi della collaborazione degli educatori della Cooperativa Caracol e della Professoressa Donatella Signetti, a partire dall’autunno 2022 ha avviato il progetto "Atlante delle Vite" con lo scopo di raccogliere le storie di vita dei pazienti assistiti dall’ADAS stessa (in forza di una convenzione con l’ASL CN1 per l’assistenza in Cure Palliative Domiciliari) e, dopo trascrizione, restituirla ai malati e alle loro famiglie.

Dopo i primi mesi di attività il ritorno ottenuto in termini umani e di gratitudine è stato enorme e non solo da parte delle famiglie ma anche degli operatori coinvolti, a testimonianza che gli interrogativi che hanno dato origine a tale progetto trovano fondamento nella parte più profonda della natura e della dignità umana.

Ricordiamo una madre che, non riuscendo a parlare molto, ha sfruttato i ricordi della figlia dei propri racconti e alla restituzione dell’elaborato, durante la lettura, ha suggellato con lo sguardo una sorta di eredità emozionale con la propria figlia. Parimenti toccanti le testimonianze degli operatori, a conferma del fatto che un rapporto di cura che metta al centro la condizione umana non può che restituire sollievo e forse senso a tutti gli attori coinvolti.

Dice Laura educatrice della Cooperativa Caracol “… lo scambio con le persone che mi hanno permesso di entrare nelle loro vite è stato così potente che mi è sembrato che tutto intorno a noi rallentasse. Era un luogo dove nulla importava, se non noi e la nostra storia.” E ancora Cristina anch’essa educatrice “… in un’intera vita i momenti di intima confessione sono pochi. Avere il privilegio di entrare in una sfera così personale è un qualcosa che abilita a far pace con un oceano di sentimenti differenti e spesso contrastanti.” Un tale feed back, auspicato ma non per questo meno stupefacente, ha portato la Fondazione a offrire tale opportunità ad alcuni ospiti delle RSA iniziando da “Casa Famiglia” di Cuneo per poi estendere, in prossimo futuro, il progetto ad altre strutture.

Se dunque l’ADAS prosegue ormai da più di trent’anni la propria attività di Cure Palliative Domiciliari, offerte a titolo gratuito alla popolazione e alle istituzioni, in forza di una sempre più consolidata e proficua collaborazione con il servizio di Cure Palliative dell’ASL CN1, mantiene altresì quello spirito pionieristico degli albori elaborando costantemente progetti non solo volti alla diffusione della cultura delle Cure Palliative dal punto di vista tecnico-scientifico, basti pensare al progetto “Midline a domicilio”, con il quale offre posizionamenti domiciliari di cateteri venosi centrali, o all’ambulatorio di cure simultanee realizzato in collaborazione con l’SC Oncologia dell’ospedale "S.Croce e Carle" di Cuneo finalizzato alla valutazione precoce di pazienti in terapia oncologica, ma anche dal punto di vista sociale.

Progetti come l’"Atlante delle Vite” o il progetto “CG24”, che permette di offrire la collaborazione di assistenti famigliari ed educatori in supporto ai caregiver impegnati nell’assistenza domiciliari dei malati in carico all’ADAS, confermano infatti il forte impegno della Fondazione nella diffusione delle Cure Palliative. In effetti non a caso il termine “Cure” è un plurale a sottolineare un approccio che non può limitarsi ai soli aspetti sanitari ma che cerchi di rispondere alla molteplicità di bisogni delle famiglie costrette ad affrontare condizioni di malattia anche molto difficili.

Infine non possono non essere spese alcune righe al progetto più ambizioso dell’ADAS, già oggetto di presentazione alla popolazione nel corso di un partecipatissimo convegno sulle tematiche spirituali del fine vita, che è rappresentato dalla creazione di un Centro di Cure Palliative cittadino nei locali dell’ex collegio dell’Immacolata della Congregazione delle Suore di S. Giuseppe.

L’obiettivo è quello di creare una struttura che oltre al reparto di degenza (hospice) comprenda un’area sociale e un importante centro di formazione sulle Cure Palliative. L’attività di progettazione sta progredendo secondo il cronoprogramma previsto anche grazie alla generosità di alcuni professionisti che stanno prestando gratuitamente le loro competenze, certo il reperimento delle risorse rappresenta ancora una criticità fondamentale ma è convinzione della Fondazione che la rilevanza dell’iniziativa e le sue ricadute non potranno che suscitare un importante interesse nella popolazione (come già dimostrato dall’inaspettata partecipazione al contest della Reale Foundation dove ADAS, con tale progetto, ha ottenuto più di 42000 voti arrivando prima con circa il doppio delle preferenze rispetto al secondo classificato) e conseguentemente non può certo venir meno la fiducia nei confronti della generosità di privati, aziende e Fondazioni operanti sul nostro territorio. (Per ogni eventuale approfondimento sui progetti e le iniziative della Fondazione ADAS si rimanda al sito adascuneo.com).