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Attualità | lunedì 07 novembre 2011, 08:40

Il progetto ‘Siblings’: l’esperienza di bambini che crescono con fratelli disabili

Presentato a Cuneo il lavoro di prevenzione promosso dall’associazione Fiori sulla Luna

In foto: Erica Molineris, Virna Pellotieri, Mario Figoni e Chiara Dutto

L’associazione Fiori sulla Luna Onlus con il patrocinio del Comune di Cuneo ha presentato, presso il Salone d’Onore del Municipio di Cuneo, i risultati de “Il progetto Siblings: l’esperienza di bambini con fratelli disabili”, lavoro di prevenzione svolto in collaborazione con il Comune di Cuneo, Asl CN1, Aso S. Croce e Carle e Cooperativa Animazione Valdocco e col contributo della Fondazione CrT per dar voce ai ‘siblings’ - secondo la dicitura inglese i fratelli e le sorelle sane dei bambini disabili - che hanno così potuto mettere in luce e condividere le loro difficoltà e quindi far emergere le capacità di ognuno, utili per fronteggiare la condizione di disabilità del proprio fratello o sorella.

Il progetto – spiega Mario Figoni, presidente di Fiori sulla Luna - ha dato l’occasione a 16 famiglie di riflettere sulle necessità specifiche dei loro figli e ai siblings, tutti tra gli 8 e i 13 anni, la possibilità di vivere un’esperienza divertente che, attraverso il gioco, stimolasse la condivisione e la riflessione di gruppo. Evidente è stato il bisogno dei siblings di parlare delle loro difficoltà e dei loro vissuti, compiaciuti nello scoprire di avere molti punti in comune con gli altri. Hanno condiviso le informazioni rispetto alla disabilità del fratello raggiungendo una maggiore consapevolezza del problema e una più ampia comunicazione sul tema all’interno della famiglia. Ogni gruppo ha inoltre stimolato lo scambio di strategie utili nella quotidianità al fine di alleviare le preoccupazioni dei siblings”.

Il progetto ‘Siblings’, alla seconda esperienza in Italia, ha preso il via nel mese di marzo 2010. Ha previsto la costituzione di due gruppi di siblings, con 8 partecipanti ciascuno, con incontri a frequenza mensile svolti nell’arco di sei mesi. Il lavoro con il primo gruppo è iniziato a maggio ed è terminato a dicembre 2010, il secondo si è svolto da gennaio a giugno 2011. I gruppi sono stati condotti da facilitatori, figure professionali appartenenti ai vari Enti e alcuni volontari dell’associazione Fiori sulla Luna, che hanno precedentemente ricevuto una formazione specifica da parte del dottor Andrea Dondi, psicologo e psicoterapeuta del Centro di Psicologia e Analisi Transazionale di Milano.

Perché occuparsi dei siblings, visto che sono sani e come si dice ‘normodotati’? Se è vero che essere siblings non comporta necessariamente il fatto di avere difficoltà o vivere disagi, è altrettanto vero che implica sfide non semplici da superare – aggiunge ancora Mario Figoni -. Diversamente dai genitori che entrano in contatto con la disabilità in età adulta, il sibling cresce e si costruisce come persona e come adulto confrontandosi continuamente con la disabilità del fratello. La condizione di sibling può quindi esporre il bambino a disagi, quali sentimenti d’isolamento e di trascuratezza, senso di diversità nei confronti dei coetanei, imbarazzo nelle relazioni esterne alla famiglia, difficoltà nella relazione con il fratello disabile ed eccessiva responsabilizzazione. Tuttavia, accanto alle difficoltà che i fratelli possono sperimentare, esistono anche fattori positivi della condizione di sibling, come una maggiore capacità di comprensione verso gli altri, aumentata disponibilità all’aiuto, più affidabilità e senso di responsabilità e una maggiore capacità di riflessione personale”. 

IL PROGETTO ‘SIBLINGS’ 

Il progetto Siblings è iniziato a Cuneo nel mese di marzo 2010, sotto la guida del dottor Andrea Dondi, psicologo e psicoterapeuta, che già collabora con l’associazione Fiori sulla Luna, il cui presidente Mario Figoni rende fattibile il progetto per la seconda volta in Italia dopo una prima esperienza a Catania. L’avvio avviene grazie ad un gruppo di facilitatori provenienti da tutti gli Enti che hanno concorso al progetto e che si occupano di disabilità: tre volontari dell’associazione Fiori sulla Luna, tre operatrici (una psicologa e due educatrici professionali) della Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile Aso Santa Croce e Carle, un’istruttrice educativa del Comune, due educatrici professionali della Cooperativa Animazione Valdocco. L’attenzione è stata focalizzata sui fratelli – i siblings appunto – allo scopo di cogliere i loro bisogni specifici, come quello di essere più visti e sentiti nelle loro famiglie, nelle quali il peso della disabilità di un figlio rischia di ‘oscurare’ la presenza di altri figli.

Gli obiettivi

 

Per venire incontro ai bisogni dei siblings si sono definiti gli scopi dell’intervento, che si è posto come un percorso di prevenzione e sostegno. Si sono creati due gruppi: uno con attività da maggio a dicembre 2010, l’altro da gennaio a giugno 2011. Tra gli obiettivi: fornire un’esperienza divertente di socializzazione ludico-ricreativa tra ragazzi che hanno in comune l’esperienza di un fratello-disabile; creare la possibilità di condivisione e di comunicazione tra loro, offrendo un supporto sociale; aiutare i ragazzi a sviluppare una migliore comprensione dei bisogni dei loro fratelli disabili; aiutare i siblings a esplorare le proprie risorse e a valorizzare la propria unicità alla stessa stregua dei loro fratelli; stimolare in loro strategie per un migliore adattamento alla situazione di sibling; aumentare la comunicazione all’interno delle loro famiglie.

La risposta dei ragazzi

 

I ragazzi del primo gruppo hanno dimostrato una buona adesione alle attività proposte. È apparso subito evidente il bisogno di parlare delle loro difficoltà, compiaciuti nello scoprire di avere molti punti in comune con altri. Nei momenti di riflessione sono emersi racconti e condivisioni in merito alla loro esperienza e alle loro preoccupazioni riuscendo ad essere di stimolo gli uni agli altri. I ragazzi del secondo gruppo, data l’età preadolescenziale dei componenti, hanno espresso apertamente i loro sentimenti, tra cui la gelosia, dal momento che spesso i fratelli disabili richiedono molte attenzioni, soprattutto alle madri.

Quali prospettive?

 

Dalle richieste dei ragazzi e delle famiglie stesse è emersa la necessità di proseguire il percorso. Complice la diversità di età dei ragazzi appartenenti ai due gruppi, si sta valutando se proseguire con incontri occasionali di tipo informale con i ragazzi coinvolti nel primo gruppo, mentre si intende garantire un nuovo ciclo di incontri per quelli del secondo gruppo, che hanno fatto emergere ancora il bisogno di essere informati e supportati in modo strutturato, secondo lo stesso modello attuato finora. Poiché l’esperienza conclusa si può considerare positiva per gli obiettivi raggiunti, a livello territoriale emerge un forte bisogno di effettuare ulteriori interventi. Si auspica di poter dare un seguito a tale iniziativa e continuare a dare voce ai siblings.

 

ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE FIORI SULLA LUNA ONLUS, AMICI DELLA NEUROPSICHIATRIA INFANTILE DI CUNEO - ANNO 2011

Fiori sulla Luna Onlus è un’associazione di volontariato nata nel mese di agosto del 2006 dopo la scomparsa della piccola Silvia, figlia dei fondatori. Ha l’obiettivo di aiutare tanti bambini che, come Silvia, sono affetti da malattie neurologiche. Sostegno ai piccoli, ma anche alle loro famiglie, il tutto con l’assistenza domiciliare offerta dai volontari che stanno crescendo di giorno in giorno. Anche nel 2011 l’associazione ha svolto un’importante serie di attività a sostegno della neuropsichiatria infantile.

Sostegno alle famiglie

 

L’assistenza domiciliare alle famiglie rappresenta la mission dell’associazione. L’attività è in forte sviluppo, con la collaborazione di almeno 63 volontari formati, coordinati e assistiti dall’associazione. Il sostegno prevede il trasporto gratuito di bambini disabili dal proprio domicilio alle terapie riabilitative: nel 2011 sono stati percorsi 15.500 km. È stata inoltre integrata la spesa per l’acquisto di un deambulatore per un bambino disabile oltre a numerosi interventi richiesti e motivati a supporto di spese indispensabili per i bambini, ma non sostenute dal Servizio Sanitario Nazionale. L’attività è proseguita con l’elezione nel direttivo della Conferenza di Partecipazione ASO S. Croce e Carle il cui obiettivo è la valutazione ed il miglioramento dei servizi erogati ai cittadini.

Idrokinesiterapia, attività equestre, musicoterapia

 

L’associazione ha sponsorizzato e pagato attività e corsi di idrokinesiterapia per bambini disabili per tutto l’anno, con fisioterapista privata presso la piscina “Tribù in Movimento” di S. Chiaffredo di Tarantasca. Gli stessi hanno potuto usufruire inoltre di un’attività equestre al maneggio “Le redini” a Roccasparvera e “Crazy Horse” a Mondovì seguiti da personale qualificato (fisioterapisti dell'età evolutiva ed educatori dell'Aso S. Croce e Carle e dell'Asl Cn1). Non è mancata l’attività di musicoterapia con un musicoterapista professionista. L’attività ha visto coinvolti a Mondovì 14 bambini disabili e bambini ricoverati in pediatria (6 ore a settimana) e a Cuneo 12 bambini disabili (8 ore a settimana).

Attività di supporto psicologico

 

L’attività di supporto psicologico si è concretizzata con l’istituzione di gruppi mensili e incontri personali con uno psicologo privato. Ad oggi sono 5 i nuclei familiari che usufruiscono del sostegno. In questo programma rientra il Progetto Siblings, partito nel 2010 in collaborazione con ASO S. Croce e Carle, Asl Cn1 e Comune di Cuneo.

Attività di formazione

 

L’attività di formazione ha previsto un corso di perfezionamento dal titolo “L’approccio centrato sulla famiglia nella disabilità” per due fisioterapiste dei reparti di Neuropsichiatria infantile dell’ASO S.Croce e Carle e dell’Asl CN1, offerto dall’associazione nel mese di gennaio; un “Corso teorico esperenziale sull'approccio psicomotorio in acqua” per la fisioterapista privata che segue i bimbi nelle attività di idroterapia e attività equestre, offerto dall’associazione nel mese di marzo; a febbraio, maggio e ottobre sono state inoltre organizzate tre giornate per genitori, con servizio di baby parking per bambini disabili, sul tema “Lo stress da accudimento”, “I fattori interni dello stress da accudimento. Conoscere la natura delle preoccupazioni che nascono da dentro di noi” e “Un bambino nascendo ha trasformato due adulti in genitori” che hanno avuto per relatore il dottor Andrea Dondi (psicologo e psicoterapeuta del centro di Psicologia e Analisi transazionale di Milano). L’attività di formazione ha previsto anche il 5° Corso di Formazione per volontari svoltosi dal 2 al 30 novembre 2010 presso la Sala Vinaj di Cuneo, in cui sono stati arruolati 23 nuovi volontari.

c.s.

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