Asl Cn1: portatori di stomia verso il Cammino di Oropa

«Quando mi hanno detto che avrei avuto una stomia permanente mi è caduto il mondo addosso. Poi però mi sono rialzato, ho cercato persone che avessero vissuto la mia stessa esperienza e la situazione è cambiata».

Queste sono le parole di Mauro Stellino che, da presidente dell’associazione A.P.I.STOM. “La Granda”, ha organizzato per il mese di ottobre il “Cammino di Oropa”, coinvolgendo tanti portatori di stomia come lui per dimostrare che una vita normale è possibile.

Cuneese, persona dinamica e sportiva che non ha lasciato le sue passioni dopo l’intervento e la “nuova vita”, ha percorso, seguendo itinerari differenti, tre volte il cammino di Santiago di Compostela e ora ha deciso di lanciarsi in questa nuova sfida.

Al suo fianco c’è un gruppo di volontari affiatati, che hanno appena seguito un corso di formazione condotto dalle stomaterapiste dell’Asl CN1, e ora si apprestano a dar vita, in via sperimentale, a un primo Centro di ascolto tra pari nella Casa della Comunità di Savigliano.

Conoscersi, condividere la stessa esperienza, affiancare chi sta per intraprendere un percorso difficile, che potrebbe indurre all’isolamento, è un passaggio indispensabile in molti casi. A fianco di Stellino c’è soprattutto Franca Alladio, ex stomaterapista dell’Asl CN1, oggi in pensione e figura centrale all’interno dell’associazione: «Ho lavorato in Chirurgia per 40 anni e nel 2009 l’Asl mi ha offerto la possibilità di specializzarmi. Si è evoluta la chirurgia, è stato messo a punto un percorso ben strutturato per gli stomizzati, ma nella mia esperienza ho notato che mancava il confronto con una persona che avesse già vissuto questa esperienza».

A.P.I.STOM. ha obiettivi ben definiti: far incontrare tra loro le persone, di ogni età, già seguite dai Centri per la cura delle stomie e dell’incontinenza, perché il confronto tra pari produce ciò che nessun professionista può dare: far conoscere i Centri, dove operano e come vi si accede, anche a chi sia stato operato fuori Azienda; e coinvolgere i familiari, poiché la stomia non riguarda mai una sola persona.

L’Asl CN1 disponeva di personale formato per seguire i portatori di stomia sin dal 2010: «Si è partiti con un’attività dedicata - spiega Anna Maddalena Basso, direttrice del Direzione delle Professioni Sanitarie (Dipsa) - per strutturarci poi, nel 2014, con l’attività dei Centri per la cura delle stomie e dell’incontinenza. Le persone portatrici di stomia, di tipo urinario o fecale, che fanno capo alla nostra Azienda sono circa 800 e possono contare su una rete di Centri a gestione infermieristica dislocata su tutto il territorio aziendale; a queste si aggiungono le persone, circa 200, seguite per i percorsi di rieducazione del pavimento pelvico di primo livello, per incontinenza di tipo urinario e fecale».

L’obiettivo è una vera presa in carico personalizzata. Aggiunge la dottoressa Basso: «L’Asl CN1 ha scelto di investire, e sta ancora investendo, su infermiere in possesso di competenze specifiche, acquisite tramite quello che oggi è diventato un master universitario di primo livello: le “stomaterapiste”. Alcune di esse, che hanno contribuito alla nascita e allo sviluppo di questi ambulatori, hanno oggi passato la staffetta a colleghe più giovani, ma si stanno ancora impegnando, come volontarie, a favore delle persone portatrici di stomia, come ad esempio Franca Alladio, membro attivo dell’A.P.I.STOM».

Gli ambulatori sono dislocati su tutto il territorio dell’Asl CN1: Savigliano, Saluzzo, Fossano e Dronero all’interno delle Case della Comunità; poi ancora Cuneo e Mondovì. Una distribuzione che consente di garantire un servizio di prossimità e in continuità ospedale-territorio.

Gli ambulatori sono attivi dal lunedì al venerdì con accesso su appuntamento, gestiti da un’equipe infermieristica specializzata, ad oggi composta da quattro “stomaterapiste” (Beatrice Allasia, Rebecca Balestra, Alessandra Emiren, Marcella Pellissero).

La presa in carico è personalizzata, inizia già nella fase pre-operatoria, tramite colloqui informativi fondamentali per la persona che dovrà affrontare questo cambiamento e anche nel disegno pre-operatorio del sito, del punto di abbocco più congeniale, dove sarà confezionata la stomia. Le persone sono accompagnate nel post intervento verso la ripresa della propria autonomia e nella autogestione di questa nuova parte del proprio corpo: a partire dai reparti di degenza all’interno dei Presidi Ospedalieri stessi e poi, una volta dimessi, negli ambulatori dislocati sul territorio.

Il progetto si arricchisce nel 2025 con l’avvio della collaborazione con l’associazione A.P.I.STOM “La Granda”. Nel giugno scorso si è poi concluso il corso di formazione per i quindici volontari stomizzati che saranno attivi negli sportelli di ascolto tra pari nelle strutture ospedaliere del territorio: un percorso al quale hanno contribuito, accanto all'associazione, la psicologia, l'urologia e le stesse stomaterapiste, che hanno illustrato il ruolo del volontario e il rispetto dei confini. Il volontario non sostituisce il professionista e non fornisce indicazioni cliniche; porta ciò che il professionista non può portare, ossia l'esperienza di chi quella strada l'ha già percorsa.

Giuseppe Guerra, direttore generale Asl CN1: «Stare vicino al paziente, garantirgli la salute psico-fisica e una qualità di vita soddisfacente: credo siano questi gli obiettivi che ci dobbiamo porre quando ci apprestiamo ad eseguire un intervento che genererà, anche nella soluzione del principale problema di salute, un cambiamento nelle abitudini di vita del paziente. Nel corso degli ultimi 15 anni l’Asl CN1 ha affrontato in modo altamente professionale il problema della gestione delle stomie: le stomaterapiste si relazionano con la persona coinvolta, i caregiver, altri professionisti coinvolti e garantiscono nel post-operatorio, su tutto il territorio di riferimento, una presa in carico completa e continua del paziente».

Federico Riboldi, assessore regionale alla Sanità: «Il Cammino di Oropa racconta meglio di tante parole quale sia l’obiettivo della buona sanità: non soltanto curare, ma aiutare le persone a ritrovare autonomia, fiducia e qualità della vita. L’Asl CN1 ha costruito un percorso nel quale le competenze dei professionisti si uniscono al valore prezioso dell’esperienza di chi ha già affrontato lo stesso cambiamento. L’ascolto tra pari diventa così parte di una presa in carico che accompagna la persona oltre la malattia, dimostrando concretamente che, anche con una stomia, è possibile continuare a vivere pienamente».