Fossano: la musica di De Andrè per l’associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf-Hirshhorn

Sabato 13 aprile, a partire dalle 19.45 al palazzetto dello sport di via Angelo Soracco ci sarà un concerto della tribute band Four Steps Choir di La Spezia, cover band dell’indimenticato cantautore genovese Fabrizio De Andrè.

“A forza di essere vento” è il titolo della serata e prende proprio spunto da una canzone di Faber, poeta delle persone dimenticate.

Scelta più che adatta per un concerto di beneficenza che sostiene i tanti progetti portati avanti dall’Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf-Hirshhorn (AISiWH) e dall’Associazione fossanese Camminare Insieme che riunisce e sostiene famiglie con bambini affetti da disabilità.

La WHS è una sindrome malformativa nota dal 1965 che presenta un quadro clinico ampio e variabile. I soggetti con WHS, di regola, mostrano problemi di scarso accrescimento sia nel corso della gravidanza sia nella successiva vita post-natale, ritardo di acquisizione delle prime tappe di sviluppo tipiche di ogni bambino, come stare seduto autonomamente o fare i primi passi o dire le prime parole, e successivo ritardo intellettivo. Essi tendono inoltre ad assomigliarsi notevolmente l’uno all’altro: particolarmente caratteristica è la struttura della fronte, degli occhi e del naso che nel passato è stata definita come “conformazione ad elmo di guerriero greco”. Nei pazienti con WHS può poi essere messa in luce una vasta gamma di vere e proprie malformazioni a carico del sistema nervoso centrale, di occhi, palato, cuore, apparato scheletrico, gastro-intestinale, genitale ed urinario. Dopo che la diagnosi di WHS è stata accertata è quindi importante che tutti questi difetti genetici siano ricercati con cura.

Il neonato con WHS tende ad avere un peso alla nascita basso, intorno ai 2 Kg, ed a crescere secondo un ritmo più lento dell’atteso. Sono spesso presenti problemi, anche gravi, di alimentazione spontanea che possono portare all’utilizzo di modalità particolari di nutrizione ed alla necessità di un trattamento riabilitativo specifico. In relazione a queste difficoltà si possono verificare episodi di infezione broncopolmonare da ingestione di alimenti (BCP ab ingestis). In generale i soggetti con WHS possono avere infezioni anche ricorrenti sia a carico delle alte che delle basse vie aeree. Frequente è la comparsa di crisi convulsive, in alcuni pazienti, di difficile controllo con le terapie mediche. E’ infine possibile osservare la presenza di problemi funzionali agli occhi, come strabismo e miopia, ed alla colonna vertebrale.

L’associazione promuove una serie di attività volte, da un lato, alla raccolta fondi, dall’altra alla diffusione delle informazioni sulla Sindrome e sulla vita dell’Associazione, all’interno e all’esterno di questa.

L’ingresso è libero a partire dalle 19.45 fino a esaurimento posti. I fondi raccolti saranno interamente devoluti alle due associazioni.