Maria Vittoria Oddero, presidente di Ho Cura: “Il tema della morte non sia un tabù”

Le parole sono precise e delicate, il tema è ricco di sfumature e di interrogativi: la morte. “Se ne parla troppo poco, la nostra società ha paura di confrontarsi sul senso del limite”. Maria Vittoria Oddero, presidente dell’associazione albese di volontari “Ho cura”, è abituata a confrontarsi con il dolore, la sofferenza, ma anche con l’incredibile forza e gli insegnamenti dei malati terminali.

Ci può spiegare di cosa si occupa “Ho cura”?
“Abbiamo due missioni specifiche: l’assistenza sanitaria e sociale a favore delle persone malate in fase avanzata o terminale di malattia, prevalentemente oncologica, nell’hospice di Bra o al domicilio del paziente. La seconda è la sensibilizzazione e la promozione culturale sul tema delle cure palliative. I pazienti devono sapere che ne hanno diritto e che esiste la legge 38 del 2010 che, nel nostro paese, regolamenta l’attuazione dell’assistenza al malato terminale”.

Cosa si intende per cure palliative?
“Un insieme di cure multidisciplinari e multiprofessionali, interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare. Parliamo di patologie che non rispondono a trattamenti specifici”.

Non si tratta solo di alleviare il dolore fisico.
“No, non entrano in gioco solo professionalità sanitarie o l’utilizzo di medicinali palliativi. In alcuni casi i malati hanno bisogno di assistenza psicologica o semplicemente di avere una persona accanto. Chi guida la danza è il malato, il silenzio è la nostra prima attività. Alcuni vogliono confrontarsi su temi religiosi, filosofici, altri avere un aiuto per risolvere le questioni concrete legate al dopo vita, e ci affidiamo a un assistente sociale. Altri hanno bisogno solo che ci sia qualcuno. Bisogna ricordarsi sempre che il dolore è anche sociale”.

In che senso?
“Il malato perde la sua identità, la sua riconoscibilità professionale, il suo posto nel mondo. Questo cambiamento genera molta sofferenza. La società allontana chi è debole, chi non è prestante e forte e non ha più un ruolo”.

In questo contesto fare il volontario è piuttosto complicato.
“Dal 2015 abbiamo istituito un corso specifico, secondo le direttive della Federazione Cure Palliative. Bisogna tutelare il malato, ma anche la persona che gli sta di fronte: per questo i volontari devono essere dichiarati idonei da uno psicoterapeuta. È un ruolo molto complicato, non si possono fare errori. A differenza di altri contesti, non ci saranno mai miglioramenti del paziente. Senza contare che i periodi di sofferenza del malato possono durare diversi mesi”.

Quali sono i vostri numeri?
“Siamo un centinaio di soci: 45 volontari si prendano cura dei malati, gli altri ci danno un aiuto secondo le loro competenze, come succede in qualsiasi organizzazione. C’è chi si occupa del lato amministrativo, chi della parte organizzativa, chi di programmare eventi per raccogliere fondi”.

Qual è il segreto o il motore per fare questa esperienza?
“Siamo tutti accomunati da un’esperienza di sofferenza, legata alla malattia o alla morte di una persona cara. Probabilmente bisogna aver fatto un percorso, essersi interrogati, aver cercato delle risposte o un senso. Non è importante trovarlo, forse, ma è fondamentale iniziare un percorso di consapevolezza e di crescita”.

La morte è ancora un tabù?
“Nella nostra società non se ne parla, si tende a nasconderla. Nel passato c’era molta più consapevolezza: quando moriva un parente, lo si teneva in casa per giorni. Ora si cerca di evitare l’esperienza traumatica ai bambini, si racconta che il nonno è in cielo o che è andato a fare un lungo viaggio. E allora magari i più piccoli si chiedono perché non li abbia salutati. La società ha paura del dolore, di confrontarsi con sentimenti negativi, di superare i limiti e di approfondire determinate tematiche”.

Anche la scuola dovrebbe essere un aiuto.
“Ha perso un po’ la spinta educativa e la capacità di suscitare dibattiti. Noi siamo stati a parlare della nostra attività in alcune scuole superiori di Alba. C’è stata un’attenzione totale e quasi imbarazzante, sia negli istituti tecnici, che nei licei. Molti studenti si sono commossi e ci hanno chiesto di poter diventare volontari. Un percorso che si può fare, ma dopo i 25 anni. I giovani si sono dimostrati pronti ad ascoltare”.

Cosa le lascia questa esperienza?
“Credo che incontrare un altro essere umano sia sempre arricchente. Entrare in contatto con un malato terminale ti permette di vivere un’altra vita. Molti amano raccontarsi e rivivere dei momenti del passato. Ricordo un ammiraglio dell’Amerigo Vespucci che ci raccontava l’ingresso della nave a New York. Tutto sembrava fermarsi, quasi come un omaggio. E a me sembrava di essere lì. Confidarsi o scrivere di se stessi ha, spesso, un potere catartico”.