In occasione della XVII Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica, in programma il 29 giugno, anche Alba partecipa alla campagna nazionale “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”. Nella notte tra il 29 e il 30 giugno il Palazzo comunale si illuminerà di viola, in segno di vicinanza alle persone affette da questa malattia rara e ai loro familiari.
L’iniziativa coinvolge circa un centinaio di Comuni in tutta Italia, da Milano a Palermo, passando per Torino, Firenze, Napoli e Venezia, che illumineranno edifici simbolo per richiamare l’attenzione pubblica su una patologia ancora poco conosciuta.
Il colore viola non è casuale: richiama infatti il fenomeno di Raynaud, noto come il disturbo delle “dita viola”, che rappresenta uno dei principali segnali precoci della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un sintomo spesso sottovalutato, ma che può rivelarsi determinante per una diagnosi tempestiva e per l’avvio di cure adeguate.
La Giornata mondiale rappresenta un momento importante per accendere i riflettori sulle criticità ancora presenti, a partire dalle difficoltà di accesso alle cure e dalla disomogeneità dei servizi sul territorio nazionale. Restano centrali anche temi come il riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi, le tutele in ambito lavorativo e scolastico, il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e il pieno riconoscimento del ruolo del caregiver.
Promotrice della campagna è la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione nata nel 2010 su iniziativa di pazienti e familiari, oggi punto di riferimento a livello nazionale. L’organizzazione accompagna le persone nel percorso diagnostico e terapeutico, promuove informazione e sensibilizzazione e sostiene la ricerca scientifica per migliorare le prospettive di cura e la qualità della vita.
«Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale la Lega Italiana Sclerosi Sistemica rinnova il proprio impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e ricerca scientifica», sottolinea la presidente Aloise.
Per informazioni è possibile contattare l’associazione all’indirizzo ufficiostampa@sclerosistemica.info o ai numeri 02 7709 3792 e 380 479 4870.